В рамках семинара «Конфессии России — в помощь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями» основатель детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко рассказал об особенностях работы журналистов с неизлечимо больными детьми и их семьями.
— Как писать о больных детях? Как можно писать и как писать нельзя? Как журналисту можно адекватно написать о хосписе?
— Нужно написать о боли без боли. Чтобы писать на эту тему нужно немного пожить в хосписе, нужно поработать волонтером, нужно немного войти в жизнь своего собеседника. И тогда вы будете писать из глубины собственного опыта.
Вообще любое интервью нужно готовить — не просто набрать себе вопросы, на которые вы хотите получить ответ, — нужно в первую очередь готовить своего собеседника. Все нужно начать с того, что вам самим должно быть интересно — интересна не просто жизнь этих людей, а интересны сами люди.
Если они будут вам интересны, то все остальные этические вопросы станут на свои места: вы будете вежливы, корректны, заботливы и будете трепетно относиться к вашему собеседнику.
И тогда при первой встрече вы расскажете о том, кто вы и о цели вашей беседы; вы установите доверительные отношения с собеседником, которые позволят ему рассказать вам о том, что они хотели бы доверить обществу.
И для того, чтобы разрешить написать о себе, нужно быть доведенным до некоего крайнего состояния. Мы ведь обычно сами не хотим показывать свою личную жизнь и свои внутренние проблемы. И для того, чтобы ваш собеседник, у которого тяжелая жизненная ситуация, захотел с вами поговорить, он должен вам доверять.
Быть может, вы должны объяснить ему, что для общества важно то, что родитель скажет.
Когда святейший Патриарх Кирилл был в детском хосписе (а это был его день рождения), он сказал тогда журналистам: «Мы думаем, что мы приходим в детский хоспис для того, чтобы помочь людям, оказавшимся там, а на самом деле, это они помогают нам. Нам нужны встречи с этими людьми для того, чтобы мы могли вырасти духовно. Хотите встретить Бога — приезжайте в детский хоспис».
— Любое интервью, которое мы берем должно быть разговором на равных. Баланс не должен нарушаться. Баланс разговора, особенно — в данном случае, должен быть строго выдержан. Если журналист чуть-чуть даст слезам подняться, то материал не получится.
Нельзя жалеть, нельзя восхищаться… Наверное, можно восхищаться в материале — да. Но в самом разговоре этого быть не должно.
А чего еще не должно быть? Какое клише у коллег-журналистов часто присутствует в описаниях тех, кто находится в хосписе?
— Есть клише. Это создание образа страдальца, желание у читателя вызвать эмпатию. Чаще всего журналист приходит к этому, когда начинает описывать подробно несчастную жизнь, трагедию, или чувства, которые чаще всего додумываются самим журналистом.
Нужно помнить, что сами родители детей чаще всего не чувствуют себя страдальцами. Как сказала одна женщина, «Беда — это когда муж пьяница или сын наркоман. А у нас просто жизнь другая». Это люди, которые живут другой жизнью.
Естественно, что когда мы стакиваемся с бедой другого человека, то нам хочется описать эту беду, как произошедшую сейчас и наполняющую горечью всю жизнь. На самом деле это далеко не так.
В жизни есть место смеху, новым встречам, общению, есть место простым бытовым вещам — таким, как вкусная еда, интересное кино, хорошая погода.
Эти аспекты жизни должны быть интересны журналисту! Потому, что если эти люди умеют жить и радоваться, находясь в трудной жизненной ситуации, то они могут научить общество смотреть на жизнь радостно и ценить ее, каждое ее мгновение.
— Скажите, пожалуйста, есть ли чувство юмора в хосписе, живет ли оно там? Помогает оно или мешает?
— Расскажу одну историю. Однажды в детский хоспис приехал Павел Алексеевич Астахов, тогда еще уполномоченный при президенте Российской Федерации по правам ребенка. Он приехал в хоспис, чтобы посмотреть, как он работает. Мне нужно было предупредить родителей и детей, что государственный чиновник и телевидение могут войту в любую палату.
Я выхожу и говорю Павлу Алексеевичу, что здесь в палате находится семья, у которой сейчас самый трудный период жизни и что они просили его не заходить, но ребенок хочет, чтобы гость зашел и рассказал ему анекдот… Тогда Астахов заходит в палату, представляется, садится так, чтобы ребенку было удобнее говорить, и рассказывает ему анекдот про юриста.
После чего мальчик говорит: «А ты знаешь вот такой анекдот?» и рассказывает Павлу Алексеевичу свой анекдот. Было смешно.
На самом деле, в хосписе всегда есть место смеху. Там люди живут полноценной жизнью (а смерть является честью нашей жизни). И один из самых приятных комплиментов, который когда-либо мне делали, это когда однажды после посещения мне сказали: «У вас в хосписе улыбаются!»
И журналисту нужно об этом помнить, потому, что если он будет настроен на легкую беседу, если в тональности голоса и его вопросах не будет трагизма, если он будет говорить о жизни, если он будет использовать уместный юмор, то беседа получится легкой.
— Довольно часто в хоспис приходят люди с экранов. Им выплачиваются за это какие-либо гонорары? Или они приходят для пиара? Как у них происходит общение с детьми? Приходится ли затягивать «звезд» «на аркане»?
— Кого-то приходится. Вот, например, Тимати именно так и удалось привести. Но что-то должно произойти в жизни этих людей для того, чтобы они изменились. И Тимати после посещения хосписа очень серьезно задумался.
Но многие и сами хотят прийти и становятся, таким образом, послами доброй воли.
Интересно, когда Киркоров, например, приезжает сюда, чтобы обсудить свой ролик, который еще нигде не вышел, с одним мальчиком — поговорить с ним.
Это нужно и обществу, ведь визит знаменитости будет как-то освещаться в СМИ, и это, возможно, привлечет внимание благотворителей. Важно, конечно, то, как это будет освещаться журналистами.
— А какие есть табу при общении журналиста в хосписе?
— Говорить о чувствах очень сложно. И есть некоторые вещи, о которых говорить нельзя. Например, вопросы, связанные с неблагоприятным прогнозом болезни, задавать не нужно.
То есть, вопросы типа: «А знаете ли вы диагноз?», «Знаете ли вы прогноз?», «Как вы переживаете это?», «А что вы будете делать дальше?» — такие вопросы задавать нельзя. Дело в том, что вы никогда не получите на них ответ.
Они вызовут только страх, боль и ступор у собеседника.
— Скажите, а о чем лучше спрашивать, на чем останавливаться и делать акцент во время общения?
— Лучше поговорить о том, где брать ресурс, чтобы жить, несмотря на болезнь, в чем черпать силы для жизни. Мне кажется, что если журналист будет интересоваться жизнью пациента, а не его болезнью, то это сделает интервью гораздо интереснее. Должен быть интересен собеседник, а не подробности его заболевания.
Меня больше всего расстраивает, что очень мало пишут материалов, которые бы говорили о личных успехах тех, кто находится в хосписе. Чаще всего мы пишем о том, что эти люди ожидают от общества, что оно им что-то даст — деньги, льготы какие-то. А ведь многие из них сами многое могут дать обществу. Этот аспект хотелось бы, чтобы тоже был освящен в интервью.
Пятнадцать лет назад мы так характеризовали хоспис: «Это место где живут, несмотря на болезнь».
Элизабет Кюблер-Росс, замечательный врач, которая написала замечательную книгу «Интервью с умирающим» (я рекомендую ее прочесть), на протяжении многих лет беседовала с умирающими пациентами, и они рассказали ей о том, как они хотели бы чтоб была выстроена помощь им на последнем этапе их жизни.
Каждую свою лекцию эта врач начинала со слов: «Я не буду вам рассказывать о раке и о том, как умирают от рака. Я буду рассказывать вам о том, как жить, несмотря на рак». И вот журналисту, пишущему о хосписе, нужно поставить эти слова эпиграфом к своему труду.
Нужно писать о боли без боли — писать о жизни, несмотря на тяжелое заболевание.
Источник: https://zabotaold.ru/drugoe/detskij-hospis-chto-eto-gde-est-kak-popast-v-chem-pomoshh.html
Детский хоспис. Каково там жить
Самый первый Детский хоспис в России был открыт в Петербурге в 2003 году. О том, как устроено последнее пристанище для неизлечимо больных детей, читайте далее.
Хоспис — это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис — это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис — это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?
Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал.
В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю.
Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.
Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд «Детский хоспис», при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.
Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие довраче**ую сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям — Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)».
Это здание бывшего «Николаевского сиротского приюта» (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения.
На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру.
Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так — снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.
Рядом с корпусом в окружении так любимых VARLAMOV.RU современных городских многоэтажек — вполне ухоженная детская площадка.
Заглянем внутрь?
На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?
Можно говорить банальности — ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное — не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них.
На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина.
Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов.
Знакомьтесь — это тот самый Александр Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством юмора, умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью — а у него, на секундочку, четверо сыновей.
Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов.
Круглосуточный медицинский контроль.
А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное — как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания.
Одна из таких придумок — сенсорная комната.
Основное её предназначение — занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное — установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите — здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.
Интересная деталь хосписа — доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.
Повезло — во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для… не хочется говорить слово «больные» или «пациенты», пусть будет — для обитателей этого дома.
Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств — зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.
В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять «иордань»? В общем, пришли к общему знаменателю.
Различные «самодвижущиеся экипажи», облегчающие жизнь маломобильным детям.
Аптека и склад медикаментов.
Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге.
Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.
Хотя… Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно «грустная комната». Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи.
Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка.
Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча.
Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты.
Сестринский пост.
И даже отдельная комнатка для кошки.
С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители.
А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее.
Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.
Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Александр Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор.
Рядом процедурный кабинет.
А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь — потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами.
Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится — по расписанию.
Что у нас сегодня в меню?
И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?
А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи.
Источник: https://chert-poberi.ru/interestnoe/detskiy-hospis-kakovo-tam-zhit-46-foto.html
Личный опыт: я — волонтер детского хосписа
Слово «волонтер» происходит от французского volontaire — «доброволец». Интересно, что в наше непростое время все больше людей хотят помогать другим. Но так ли это легко, как кажется на первый взгляд? В «Летидор» пришло письмо от девушки-ученицы школы волонтеров детского хосписа, которая помогает смертельно больным детям.
Слово «волонтер» происходит от французского volontaire — «доброволец». Интересно, что в наше непростое время все больше людей хотят помогать другим. Но так ли это легко, как кажется на первый взгляд? В «Летидор» пришло письмо от девушки-ученицы школы волонтеров детского хосписа, которая помогает смертельно больным детям.
Экономист, строитель, психолог, антрополог, стоматолог, социальный педагог, музыкант, домохозяйка: люди разных профессий, возрастов и социального уровня собрались в тихом уютном помещении хосписа. Их объединило одно — желание помогать смертельно больным детям.
Школу вела координатор волонтеров Елена Ковач — молодая девушка, хрупкая снаружи, но, чувствуется, сильная внутри. Она говорила негромко, четко и последовательно об архиважных вещах.
Будущие волонтеры внимательно слушали, делились мыслями, дискутировали, задавали вопросы.
В ответ на один из них «Что делать, если ребенок спросит: «А я умру?» или «Что такое смерть?» Елена рассказала, что по международным этическим стандартам этих тем следует избегать: промолчать или уйти от ответа. Но за время ее работы никто из детей об этом не спрашивал.
А вот волонтерам следует знать: вопросы, касающиеся заболевания, нельзя задавать ни пациенту, ни родителям.
За три встречи Елена провела экскурсию по учреждению, рассказала о работе хосписа и специалистов, о детских заболеваниях, видах оказываемой помощи и волонтерских задачах.
Интересным был момент, когда были развенчаны бытующие в обществе мифы, связанные со словами «хоспис» и «онкология», как то: «Хоспис — это место, куда приезжают умирать», «Онкология заразна», «Если за ребенком в хосписе хорошо ухаживать, он выздоровеет», «В хосписе все страдают»… Зачастую и сами родители по незнанию скептически относятся к слову «хоспис», не слишком спеша отдать ребенка в руки профессионалов, упуская возможность продлить и улучшить его жизнь!
На самом же деле взрослый и детский хосписы — разные вещи. В хоспис для взрослых действительно приезжают люди в терминальной (конечной, необратимой) стадии заболевания, где заканчивают жизнь. А детский хоспис — место, где пациентам оказывается паллиативная, то есть поддерживающая жизнь, помощь: медицинская, психологическая, духовная, социальная.
После постановки диагноза родители ставят ребенка на учет в хоспис — и на протяжении всей болезни ему оказывается сопровождение. Еще одно отличие детского хосписа в том, что поддерживающая помощь оказывается не только детям, но и их семьям. Задачи психолога: поддержать родителей во время болезни ребенка или помочь им пережить его уход.
Удивительно, но для многих будет открытием, что онкология не заразна (медициной не выявлена вирусная природа раковых заболеваний). Рак – это прежде всего опухоль.
Мучаются ли все в хосписе? Страданиям здесь, конечно, есть место, ведь дети болеют неизлечимыми болезнями. Но своеобразный девиз работников: «Неважно, поправится ли ребенок — стоит каждую минуту его жизни наполнить радостью», — дает понимание того, что каждый из нас в силах вдохнуть жизнь и больше любви в дни детей.
Этим занимаются здесь все. Медицинские работники, педагог-организатор, волонтеры, больничные клоуны, нередко приходящие пообщаться с детьми и показать спектакль, канисы (так называемые «собаки-терапевты»). Даже улыбчивый охранник при входе в хоспис знает детей по именам и дружелюбно общается с ними, когда их провозят мимо его поста на коляске.
«Улыбаться» — рекомендация №1 в памятке волонтера. И действительно, улыбаются здесь не только люди, но и сказочные персонажи, нарисованные на стенах внутри здания. Нет здесь громкого плача или вселенской скорби на лицах — хотя, признаюсь, ожидала увидеть что-то подобное, когда впервые шла сюда помогать.
Основное место встречи волонтеров — игровая комната, где с детьми надо играть или общаться, пока нет родителей. В комнате всегда находится воспитатель. Рядом на этаже — кабинеты других специалистов (например, психолог). К ним всегда можно обратиться с вопросом или попросить помощи.
В хосписе есть детки от 8 месяцев до 18 лет, а значит, они не только играют, но и учатся. Некоторые занимаются по общеобразовательной программе, а некоторые — по коррекционной. Поэтому всегда нужны волонтеры-репетиторы.
Дети, несмотря на ограниченность, очень активно занимаются творчеством, посему волонтеры часто требуются для того, чтобы с детьми рисовать, вырезать, наклеивать, проводить мастер-классы. Творческие занятия бывают как групповые, так и индивидуальные и проходят по будням.
Еще волонтеры требуются на выезд — побыть с ребенком несколько часов дома, если родителям нужно уйти.
Другая возможность помочь — автоволонтерство. Достаточно часто нужно перевозить детей и родителей из дома в хоспис и обратно или на какие-то мероприятия.
Также нужна секретарская или хозяйственная помощь — если человек не решается быть напрямую с детьми, но имеет желание помочь хоспису. А бывает такое, что и слишком восприимчивый волонтер сам нуждается в помощи, получив психологическую травму — в этом случае он тоже может обратиться к психологу.
Елена Ковач отметила, что волонтер должен реально, адекватно оценивать обстановку и свои возможности, не переоценивать свои силы.
Не стоит ждать от себя того, что сотворишь чудо или сделаешь праздник для ребенка. Не всегда нужно именно это. Эмоции могут быть бурные и спокойные, и радость, и грусть.
Быть с ребенком рядом, разделять его настроение и чувства одинаково важно как в праздник, так и в будни…
В памятке для волонтера есть такие рекомендации: начинайте с малого, не спешите, не рассчитывайте на благодарность и славу, будьте готовы к неудачам и разочарованиям, не бойтесь своих ошибок, обращайтесь за помощью.
Становится ясно: не такое это простое дело — помогать людям, а тем более больным деткам в хосписе… Очевидно, что одного желания для этого недостаточно. Поэтому Елена рекомендует посетить школу волонтеров, даже если вы собираетесь прийти всего один раз.
Мне бы хотелось еще сказать о мотивах прихода в хоспис. Они у всех волонтеров разные, у каждого свой.
Вначале школы каждый высказался, почему он сюда пришел: «душа зовет помогать деткам», «нет своих детей, но есть время и желание», «сам прошел долгую реабилитацию после аварии и понимаю, как нужна поддержка», «помогая живым, отдать долг тому, кто уже ушел», «преодолеть страх перед детьми», «личностное развитие», «применить профессиональные навыки»…
Я думаю, что истинное побуждение человек не всегда может распознать даже сам для себя. А мнение Елены таково: не очень хорошо, когда дети становятся СРЕДСТВОМ для преодоления своих проблем. Помощь детям должна быть ЦЕЛЬЮ. Правильно, когда есть конкретное желание именно поддержать ребят.
Тем не менее, подводя итог нашим встречам, мы все равно пришли к выводу: всё, что мы делаем, казалось бы, для других — в конечном счете мы делаем для себя.
- Когда мы помогаем больным деткам, НАША душа становится более мягкой, смиренной, восприимчивой к чужой боли. Свои проблемы уже не так удручают.
- Кроме того, быть волонтером в детском хосписе — это и общение с прекрасными людьми, и возможность проявить себя, научиться чему-то новому.
Закончить статью мне хотелось бы словами Патриарха Кирилла, который недавно посетил детский хоспис: «Еще не ясно, кто кому нужнее: мы инвалидам или инвалиды нам.
Потому что явление человеческого страдания помогает нам оторваться от повседневной суеты, соотнести наши, простите, «мелкотравчатые» страсти с подлинными страданиями, увидеть, что значимо, а что — мимолетно и не имеет никакой цены.
Поэтому и то, что здесь совершается, имеет огромное значение. Духовное значение».
Источник: https://letidor.ru/zdorove/lichnyy-opyt-ya-volonter-de.htm
«Помощь хосписам — это не вопрос медицины, это вопрос культуры»
Валерий Выжутович
— Сколько вам было лет, когда вы впервые оказались в московском хосписе?
— Пятнадцать. О хосписе, где работала мама, я знала задолго до этого.
Но в эти стены первый раз попала, когда мама забыла дома какие-то важные провода, позвонила мне и попросила подвезти. Вот так я оказалась на станции метро «Спортивная». Здание хосписа тогда было построено только наполовину, но красивая красная крыша уже выделялась, бросалась в глаза.
Я пришла, отдала маме провода, она познакомила меня с несколькими сотрудниками. И, считайте, с тех пор я отсюда не уходила.
— Вам было страшно?
— В пятнадцать лет ничего не страшно. Я выросла в семье врачей, с младенчества слышала бесконечные телефонные звонки: все, кто нуждался в помощи, звонили нам прямо домой.
Родители работали очень много, мы с сестрой, как секретари, записывали все звонки, были научены родителями, какие вопросы задавать про симптомы и всякое другое. Мама и папа занимались акушерством, мы с сестрой были совсем маленькими девочками, но вопрос «У вас роды или аборт?» задавали со знанием дела. Потому что надо было записать, кто звонил и зачем.
Когда мама перешла из акушерства в онкологию, тематика звонков поменялась, а вместе с ней и тематика наших с сестрой записей. Но у нас никогда не вызывали страха медицинские вопросы.
На каком-то этапе изменилась категория звонящих — вместо радующихся рождению ребенка стали звонить плачущие люди, и мама очень на нас сердилась из-за того, что мы с сестрой не очень вежливо кому-то ответили на звонок. «Человек звонит, чтобы попросить о помощи, а ты отвечаешь: «Ее нет дома» — и бросаешь трубку».
А до того как я попала в эти стены, у мамы была первая хосписная пациентка — художница Нина Веденеева. Мы с сестрой иногда ездили к Нине домой. Она тогда казалась мне немолодой, но, когда ее не стало, ей было 32 года — на три года меньше, чем мне сейчас. Там все время была ее рыдающая мама — учительница английского, как и я.
Так вот, и тогда мне было не страшно. Страшно стало, когда у меня появились свои дети, изменился уровень ответственности. А совсем страшно стало недавно, когда умерла мама.
Но природа этого страха другая — не просто страх смерти как явления, а страх не успеть, не выполнить обязательства перед дорогим тебе человеком, который скоро умрет.
— Чем отличается хоспис от онкологического центра?
— Философия хосписа состоит в том, что здесь не занимаются лечением, а пытаются скрасить человеку последние дни его жизни. Несколько месяцев назад по НТВ прошел замечательный фильм Кати Гордеевой «Победить рак». Там она произносит очень верную фразу: «В хосписах берегут жизнь».
Есть несколько заповедей, отражающих хосписную философию. Одна из них гласит, что нельзя тормозить, но нельзя и приближать смерть. Срок нашей жизни не нами ведь устанавливается. Поэтому помощь в хосписе должна быть направлена на улучшение качества жизни до возможного максимума.
А продлевать неизлечимому онкологическому больному жизнь на последнем ее этапе, выдумывая разнообразные способы лечения, — это значит продлевать его страдания. Если вы зайдете в палаты, увидите наших пациентов… Это донельзя изможденные, измученные люди.
Почему в отличие от фондов, которые помогают детям, мы не публикуем фотографии своих пациентов? Потому что это очень неуважительно по отношению к ним: никто из них не испытывает радости, глядя на себя в зеркало. Продлевать жизнь умирающему — значит продлевать ему мучения, боли, страдания.
Когда я смотрю на наших пациентов, порой не понимаю, как, почему, за счет чего они еще живы. Думаю, за счет воли, внутренних психологических установок, когда они держатся тем, что еще нужно что-то успеть. Но это точно против законов физиологии.
— Но в хосписе все же облегчают боль? — Конечно. Хоспис без медицины — это не хоспис. Здесь используются наркотические обезболивающие (кстати, наш фонд принципиально не помогает хосписам, не имеющим лицензии на использование наркотиков).
Можно уложить пациента в прекрасную палату, предложить ему меню с десятиразовым питанием, организовать круглосуточное посещение, создать на территории хосписа сад, привести сюда слона из зоопарка… Но если человеку больно, ему на все эти прелести будет наплевать. И чтобы это понять, не надо болеть раком. Вспомните, что такое острая зубная боль.
Можно думать о чем бы то ни было, если зуб болит так, что глаза из орбит вылезают? У онкобольных боль несопоставимо сильнее. До снятия боли о чем-то другом говорить смешно, глупо, неэтично. Сначала надо сделать, чтобы не было больно. Кроме боли, есть еще целый ряд симптомов. Привозят пациента с неукротимой рвотой — 60-70 раз в день.
Примеряем на себя: если вырвало один раз, возникает чувство унижения и жалости к себе, раздражения на других, кто это видел. А если это все умножить на 70 и возвести в куб, потому что это каждый день? Привозят такого пациента, и через два-три дня нам удается снизить приступы рвоты с 70 раз в день до трех. Он уже захочет увидеть родственников, что-то сказать, что-то съесть, выпить.
Таких примеров много — люди с одышкой, отеками, пролежнями. У женщин улучшается состояние после того, как мы в качественных условиях сумели их искупать. Представьте себе женщину лет сорока пяти. Еще год назад она ходила в салон, солярий, делала эпиляцию, выщипывала брови, имела своего парикмахера, маникюршу. Потом у нее диагностировали рак.
Сначала ужас, потом борьба, но последние месяцы — полное отсутствие сил, страх в глазах мужа, детей, родителей. Никаких сил и желания делать себя красивой. Лежит эта женщина дома, ванна там маленькая. Как ее дома искупать? А у нас прекрасная ванна, где мы можем максимально аккуратно помыть лежачих больных.
Есть в хосписе парикмахер. Наши медсестры делают пациенткам маникюр. Это улучшает качество жизни, повышает настроение. Философия хосписа — это философия мелочей. Тут не запрещают курить и пить.
Если вы живете последние месяцы своей жизни и вы об этом знаете, и мы об этом знаем, то внушать, что курить вредно, — смешно. А если вы пили всю жизнь, были веселым пьяницей, то отсутствие этой радости сократит ваши дни, а не продлит.
Здесь можно круглосуточно находиться с родственниками. В любой другой российской больнице такого нет. Если ваш родной человек умрет в три часа ночи, а часы посещения с 15 до 18, значит, вы его обрекаете на смерть в одиночестве.
Минимизировать страх и одиночество, чувство вины у родственников тем, что даешь им возможность быть рядом с близким человеком, — это и есть хосписная философия.
— Чувство вины родственники испытывают от того, что поместили сюда своих близких?
— Не только от этого. Если медсестра работает очень хорошо, вы приходите, видите своего отца или мужа ухоженным, в добром расположении духа, у вас зарождается чувство вины: значит, я дома не справлялась. Мы стараемся минимизировать это чувство.
Даже в социально благополучных и обеспеченных семьях качество ухода за онкобольным оставляет желать лучшего, потому что силы не бесконечны. Но задача персонала хосписа состоит как раз в том, чтобы при качественном уходе дать родственнику почувствовать, что без него такой уход невозможен.
Возьмите хосписные заповеди — там написано, что только вместе с пациентом и его близкими мы можем сделать доброе дело. А поодиночке — не можем. Представьте, человек приходит во время обеда и видит, как медсестра кормит его ослабевшую мать. Медсестра должна тут же сказать: «Это ваша мама? Покормите ее. Ей будет очень приятно». Чтобы у тебя было ощущение, что ты своей маме помогаешь.
Хотя полностью избавить от чувства вины все равно невозможно, если человек адекватный. Это нормальное конструктивное чувство, делающее нас лучше.
— Сюда трудно попасть?
— Нет. Чтобы сюда попасть, надо, к сожалению, только иметь рак в четвертой стадии и получить направление от районного онколога. Вопреки слухам, очереди к нам нет. В другие хосписы есть.
Я работала в хосписах Англии, была в хосписах Германии и считаю, что наш хоспис лучший из того, что я видела. Он немного хуже оборудован, у нас меньше рук на пациента, но по атмосфере, по духу наш хоспис, мне кажется, лидирует.
Ведь русские удивительные люди: рабочий день наших медсестер не завершается с окончанием смены.
— А что за люди приходят работать в хоспис?
— Плохие люди не приходят. Мысль пойти в учреждение, где ты кому-то меняешь памперсы, утираешь попы, носы и слезы, плохому человеку не придет в голову. Это изначально другой склад характера, но я не вижу в этом подвижничества, мученичества, подвига. Все, кто работает здесь, любят свою работу.
Они бы не смогли на другой работе. У нас есть медсестры, которые в разных местах поработали, а сюда пришли и поняли, что наконец-то нашли свое место. А недавно у нас появилась молодой замечательный доктор Зоя Владимировна, геронтолог, и у меня ощущение, что она тут работает долгие годы. Про философию хосписов ей ничего не надо рассказывать, она ею проникнута.
Моя мама, Вера Васильевна, говорила: чтобы работать в хосписе, надо иметь большое сердце и большие уши. То есть, во-первых, любить людей и свою работу и, во-вторых, поменьше говорить и побольше слушать. Часто от растерянности, когда заходим в палату к умирающему пациенту, особенно если там находится его родственник, мы, чтобы сгладить неловкость, начинаем говорить.
Это происходит от внутреннего дискомфорта. Идеальным же можно считать то состояние, когда ты выстраиваешь отношения с пациентами и родственниками так, что они говорят, а ты только слушаешь. Или ты задаешь вопросы — они отвечают. Идеально, когда вам комфортно вместе молчать. Или когда вы не боитесь задать вопрос, а они не стесняются на него ответить.
Но так бывает не всегда.
— Каким хосписам помогает фонд? Как вы выбираете кому помогать?
— Хосписов в России довольно много, помочь им всем наш фонд не в состоянии. Мы помогаем только тем, кто в своей работе старается соответствовать хосписной философии, кто понимает, что хоспис — совершенно особый вид помощи тяжелейшей категории пациентов.
Я убеждена, что нет людей более одиноких, испуганных, нуждающихся в душевном тепле, чем онкобольные четвертой стадии. Люди умирают от разных болезней, но не в таких страданиях, как в онкологии. Мы не будем помогать хоспису, где с пациентов берут деньги, где запрещен вход родственникам и где с этими родственниками не ведется работа.
У нас есть менеджер региональной программы, который ездит, смотрит, знакомится, проводит экспертизу — и только после этого мы решаем, стоит помогать этому хоспису или нет. Помогаем мы и конкретным людям — пациентам хосписов. У кого-то нет денег на еду, на дорогостоящее медоборудование, препараты, перевязки. Сейчас для одного мальчика собираем деньги на кашлевой аппарат.
У него тяжелое органическое заболевание, не работают мышцы, в том числе и мышцы легких, он не может кашлять, а ему это жизненно необходимо. Это не является вмешательством в жизнь, мы не противоречим хосписной философии, не продлеваем его жизнь насильственными методами, а способствуем улучшению качества жизни.
Аппарат, который работает как помпа, вдувает воздух, а потом заставляет легкие сокращаться. Мальчик откашливается, мокрота отходит, ему становится легче дышать. Хоспис — это прежде всего философия, а потом уже медицина.
— Вы абсолютно уверены, что деньги, поступающие в ваш фонд в виде пожертвований, расходуются точно по назначению?
— Трудно быть в этом уверенным до конца.
Именно неуверенность в понимании, на что именно расходуются эти деньги, заставляет нас иногда отказываться от многих аспектов помощи.
Мы практически не даем денег на ремонтные работы в региональных хосписах, потому что не в состоянии контролировать, как происходит ремонт и каковы затраты на него.
— Вы кого-то уличали в злоупотреблениях?
— Такого еще не было. Но как только возникает ощущение, что на какой-то вопрос нам не хотят отвечать, куда-то не хотят пускать, какие-то документы не готовы показать, — мы просто отказываем в финансовой поддержке.
— А наличные деньги вы принимаете?
— Принимаем. У нас есть касса, мы имеем право принять наличные пожертвования.
— Но вы же понимаете, какие соблазны тут возникают.
— Тем не менее я даже люблю, когда человек приходит в фонд с наличными деньгами. Потому что это возможность посмотреть ему на нас, нам на него, поговорить, завязать сотрудничество. Мы можем тотчас заключить договор. Кроме того, есть ящик для пожертвований, куда можно просто кинуть деньги. Потом этот ящик вскрывает комиссия, как это положено по закону, и все деньги поступают в кассу.
— Вашу деятельность кто-нибудь проверяет?
— Да, конечно. Мы сдаем отчеты в Минюст, в налоговую. Мы уверены в прозрачности и честности своей работы, а если проверка выявит недочеты, будем рады их исправить.
— Вам все равно, от кого принимать помощь? В 1990-е годы немало храмов было построено на деньги братков, криминальных авторитетов. Они любят жертвовать на богоугодное дело.
— Я выскажу спорное мнение, но мне абсолютно все равно, кто жертвует на хосписы. Храмы, построенные братками, остаются храмами. И посещают их обычные прихожане. Даже если я точно знаю, что репутации организации, жертвующей деньги в наш фонд, вполне сомнительна, я все равно приму эти деньги. Мы распорядимся ими наверняка уж лучше, чем эта организация. Пусть приносят.
— Какова государственная доля в бюджете Первого московского хосписа? — Восемьдесят процентов. Остальное — пожертвования физических и юридических лиц. Но власти говорят: не надо помогать медучреждениям, надо оказывать адресную помощь. Я категорический противник такого подхода. Адресная помощь практикуется только в нашей стране.
А в тех странах, где развиты медицина и благотворительность, существуют фонды помощи в борьбе с какими-то болезнями. Фонд помощи людям с болезнью Альцгеймера или, скажем, фонд помощи больным, страдающим рассеянным склерозом, — а не помощь Ване, Пете и Марусе, которых надо срочно оперировать.
Фонды помощи в борьбе с болезнями тратят свои средства на исследования, создание вакцин, профилактику — то есть ведут комплексную планомерную работу. А у нас все бегом, на ходу: давай, давай, скорее! Если мы сейчас миллион рублей не соберем, завтра Ваня умрет, Маруся останется без ноги! Я считаю более правильным помогать учреждению.
Как можно в казенном хосписе помогать адресно? Скажем, государство отпускает определенную сумму на приобретение расходных материалов, куда входят и памперсы. С точки зрения государства, трех памперсов в день на пациента достаточно. А к нам подчас попадают люди, которым и шести памперсов мало.
Постельное белье положено в таком-то количестве, но в хосписе так не получается: тут рвота, там кровотечение, здесь лежа покормили… Будем ждать до завтра, когда придет кастелянша, а до этого больной пусть в борще лежит? Количество накладок, неразумностей и несуразностей описанию не поддается.
Я не понимаю, например, почему казенным учреждениям запрещено принимать благотворительную помощь напрямую. Почему пожертвования надо обязательно перечислять в городской бюджет, а оттуда распределять. К сожалению, не все понимают, что хоспис имеет важную социокультурную функцию — воспитывать общество.
И помогать хоспису — совсем не то же самое, что помогать больному ребенку. Это не вопрос медицины, это вопрос культуры. пожертвования физических и юридических лиц. Но власти говорят: не надо помогать медучреждениям, надо оказывать адресную помощь. Я категорический противник такого подхода. Адресная помощь практикуется только в нашей стране.
А в тех странах, где развиты медицина и благотворительность, существуют фонды помощи в борьбе с какими-то болезнями. Фонд помощи людям с болезнью Альцгеймера или, скажем, фонд помощи больным, страдающим рассеянным склерозом,
Источник Большой город
Источник: https://www.wse-wmeste.ru/professional_opinion/members_articles/show_287/
Хоспис, что это такое: приют ожидающих чудо или больница для умирающих? :
Эта статья посвящена такой структуре, как хоспис. Что это такое, многие знают только приблизительно: большинство обычных людей — случайно прочитав или услышав где-то и что-то, врачи – из опыта американских или европейских коллег, а журналисты – из различных источников.
Подобная ситуация неслучайна и вызвана она неправильным пониманием задач, решаемых хосписными учреждениями. Когда и как возникли первые хосписы? Какие цели и задачи они решают? Что такое детский хоспис? Постараемся подробно ответить на все эти вопросы.
Зачем они нужны?
Довольно часто понятие «хоспис» ассоциируется с изоляцией и местом, где свои последние дни вдали от всего мира проживают тяжелобольные и умирающие люди. Однако это неверно. Символом хосписа является гаснущая в человеческих руках свеча.
Именно этот символ помогает раскрыть суть помощи, оказываемой тяжелобольным, и объяснить наглядно: хоспис – что это такое.
В таких клиниках бережно и трепетно относятся к больным и умирающим людям, сострадают и, сопереживая, обеспечивают им достойный уход и обезболивание, помогают преодолеть духовные, физиологические и психологические проблемы, вызванные недугом.
Что значит это слово?
Первоначально слово «хоспис» возникло в латинском языке от слияния двух корней – hospitium и hospes – «гостеприимство». В дальнейшем слово перешло в старофранцузский язык как hospice и сохранило то же значение, что имело и на латыни.
В Средние века так называли дома, где во время паломничества в Иерусалим останавливались на отдых странники. Во время длительных путешествий пилигримы болели, и в таких хосписах им оказывали посильную медицинскую помощь.
Вместе с паломниками слово «хоспис» попало на Британские острова и в английский язык, откуда перешло в XIX веке в другие европейские языки.
История появления
Гиппократ, которого считают «отцом медицины», считал, что врачи должны помогать только тем, у кого есть шанс на выздоровление, а безнадежные больные должны доживать свой век без участия и внимания. Подобный подход к умирающим практиковался в Европе вплоть до широкого распространения христианства.
Во французском городе Лион в 1842 году Жанной Гарнье, молодой женщиной, потерявшей всю свою семью, был организован первый хоспис. Что это такое было в то время? Хоспис «Голгофа», именно так он назывался, впервые предоставил возможность неизлечимым больным достойно жить и умереть.
Ирландские монахини поддержали идею Жанны Гарнье и открыли в Дублине хоспис Божьей матери в 1879 году. В 1948 году в лондонский госпиталь Святого Фомы пришла работать Сесилия Сандерс, благодаря деятельности которой хосписное движение распространилось по всему миру.
В том числе были открыты и действующие сегодня хосписы Москвы.
Современная история
Довольно длительное время ни врачи, ни средний медицинский персонал, ни волонтеры не знали, каким должен быть правильный уход за хосписными пациентами, а почерпнуть подобную информацию было неоткуда.
Только в 1935 году вышла, ставшая впоследствии классикой паллиативной медицины, написанная семейным доктором Альфредом Ворчестером брошюра «Уход за больными и умирающими».
Целенаправленное обучение медицинских сестер работе с неизлечимыми и умирающими больными стало проводиться сотрудниками фонда Марии Кюри только в 1952 году.
В 1967 году созданный Сесилией Сандерс хоспис святого Кристофера открыл в Англии свой стационар, а с 1969 года стал оказывать выездные услуги. В этом же году была издана книга «О смерти и умирании» Элизабет Кюблер-Росс, сумевшая перевернуть представления медиков того времени о состояниях умирающего человека.
Среди социалистических стран только в польском Кракове в 1972 году появился первый хоспис.
Хосписы в дореволюционной России
Впервые подобное медицинское учреждение было открыто в Москве в 1903 году. Инициатором его создания выступил профессор МГУ, практикующий онколог Л. Л. Левшин, организовавший сбор средств на его строительство. Наибольший финансовый вклад в его организацию внесли известные российские меценаты Морозовы.
Именно поэтому это заведение на протяжении многих лет носило их имя. Этот хоспис онкологический принимал только раковых больных на последнем, терминальном этапе развития этого заболевания.
Однако со временем он потерял свои функции и переродился в научно-исследовательский институт, занимающийся проблемами онкологии.
А что сегодня?
Вплоть до 1990 года советские люди не знали про хоспис, что это такое и зачем он нужен. Тяжелобольные умирали дома, на руках родственников, не знающих, как облегчить им страдания, или на больничных койках, практически забытые медицинским персоналом.
Первый хоспис в современной России был открыт в поселке Лахты под Санкт-Петербургом в 1990 году по инициативе английского журналиста В. Зорзы, исполнившего таким образом предсмертное желание своей дочери Джейн, умершей в 25 лет. Большое участие в этом принял врач-психиатр А. В.
Гнездилов, чтобы в городе Санкт-Петербург хоспис открылся и начал свою работу.
В начале 90-х годов XX века в Советском Союзе был создан специальный Попечительский совет по созданию хосписов, председателем которого был академик Д. С. Лихачев. В октябре 1993 года в Москве, по инициативе Е.И. Моисеенко, работавшего в институте Детской онкологии и гематологии, был создан первый надомный детский хоспис для детей с раковыми заболеваниями.
В 1994 году благодаря усилиям В. Зорзы был создан возглавляемый сегодня В. В. Миллионщиковой Первый московский хоспис.
Сколько их?
Сегодня у нас приблизительно сто хосписов, что очень мало для такой большой страны, как Россия. Согласно расчетам ВОЗ, на каждые 400 000 человек населения должен приходиться один хоспис. То есть, если посчитать, в нашей стране не хватает как минимум 250 таких медицинских учреждений.
Те, что есть, далеко не всегда отвечают требованиям и стандартам. Лучше всего обустроены хосписы Москвы и Санкт-Петербурга, да и их количество в этих городах практически соответствует расчетам ВОЗ.
Деревенским жителям и тем, кто живет в провинции, попасть в такое учреждение сложно, практически невозможно.
Источник: https://www.syl.ru/article/174088/new_hospis-chto-eto-takoe-priyut-ojidayuschih-chudo-ili-bolnitsa-dlya-umirayuschih
Анастасия Майорова: Опыт волонтеров детского хосписа «Дом с маяком»
О детском хосписе
Слово «хоспис»в переводе с латинского обозначает «гостеприимство». В хосписах стараются создать условия, чтобы тяжело больной человек и его семья могли бы жить максимально полной, активной, нормальной жизнью. В хосписе заботятся как о душе человека, так и о его теле. Вся философия хосписовпостроена натрепетном, уважительном отношении к личности больного человека и его родственников.
Комплексная медицинская, социальная, психологическая и духовная поддержка, оказываемая тяжелобольным неизлечимым людям и их семьям – это и есть паллиативная помощь. Когда тяжело заболевает ребенок или взрослый, то вместе с ним болеет вся его семья. Паллиативная помощь помогает пережить, справиться с тем, что есть.
В России в детские хосписы попадают дети не только с онкологией, как часто думают, но с совершенно разными диагнозами. Но их объединяет то, что они очень тяжело и неизлечимо больны.По статистике, более ста тысяч детей в России нуждаются в паллиативной помощи.
Хоспис– это возможностьдля больного ребенка и его близкихжить обычной полноценной жизнью, сколько бы времениу него ни осталось. Потомучто, когда человек тяжело заболевает, многое для него становится невозможным. Порой это самые простые вещи, например, выйти на улицу, встретиться с друзьями, погулять, сходить в кино, сделать то, что в обычной жизни мы с вами делаем не задумываясь.
У нас в России детских хосписов, как стацинаров, так и выездных служб поддержки, чрезвычайно мало. Есть в Санкт-Петербурге, в Казани, в Ижевске. Поэтому, большинство детей с тяжелыми неизлечимыми диагнозами выписывают из больниц в никуда.
В Москве строится детский хоспис «Дом с маяком». Очень надеемся, что он будет построен в2018 году и сможет принимать детей из Москвы и регионов (если ребенка в тяжелом состоянии выписали из московской больницы), чтобы оказывать всестороннюю помощь.
Прежде всего, это медицинская помощь- устранение боли, различных симптомов, сопровождающих тяжелое заболевание (тошнота, рвота, проблемы с дыханием), а также психологическая и духовная поддержка, чтобы до последнего момента и дети, и их родители, чувствовали, что они не одни; чувствовали уважительное отношение, что их воспринимают как личностей, значимых и ценных.
Программы хосписа
У детского хосписа пока нет своего здания. Но с осени 2013 года активно работает выездная служба: специалисты и волонтеры навещают детей на дому.
Сейчас в детском хосписе «Дом с маяком» существует две программы помощи семьям – помощь детям в Москве и помощь детям в Московской области.
Для нас не имеют значения гражданство, прописка, регистрация, полис, но важно, чтобы до ребенка возможно было доехать. Услуги, предоставляемые детским хосписом «Дом с маяком» для подопечных семей бесплатны.
Помощь детям в Москве оказывается детям, которые постоянно проживают или временно находятся на территории Москвы. Это комплексная (медицинская, социальная, психологическая, благотворительная и духовная) помощь на дому для семей с неизлечимо больными детьми.
С семьей работает целая команда, состоящая из врача, медсестры, координатора, психолога, игрового терапевта, няни. Также в команде хосписа есть узкие специалисты (физический терапевт, ортопед, специалист по респираторной поддержке, логопед, невролог, стоматолог, диетолог и т.п.), которые проводят консультации в офисе хосписа.
И есть специалисты по правовой или духовной поддержке, которые оказывают консультации по запросу семьи: юрист, социальный работник, священник.
Помощь детям в Московской области – это программа для детей, которые проживают или временно находятся на территории Московской области. В команду входят координаторы и врачи.
Из-за дальности проживания пациентов в области, врачи почти не выезжают на дом и проводят консультации в офисе хосписа и по скайпу.
Также в офисе хосписа семьи могут получить консультации узких специалистов (невролога, кардиолога диетолога). По запросу — помощь психолога, юриста, священника.
Детский хоспис обеспечивает семьи всеми необходимыми медицинским оборудованием, расходными материалами, техническими средствами, лекарствами и медицинским питанием, которые рекомендуют наши специалисты.
Сегодня детский хоспис «Дом с маяком» помогает почти 500 детям в Москве и в Московской области. Чтобы встать к нам на учет, родителям необходимо заполнить анкету на нашем сайте www.childrenshospice.ru и медицинская комиссия детского хосписа рассмотрит обращение и примет решение о постановке на учет на основании принятых Критериев отбора пациентов (есть на сайте детского хосписа).
Так как нуждающихся в помощи хосписа сейчас достаточно много, существует лист ожидания, но всегда двери нашего хосписа открыты для детей, у которых произошло резкоеухудшение состояния вследствие быстрого прогрессирования заболевания (онкология, СМА 1).
Каждые выходные в детском хосписе проводятся различные выездные мероприятия для подопечных семей. Мы стараемся, чтобы семьи хоть на какое-то время могли жить полноценной, обычной жизнью.
Например, зовем их в бассейн, на рыбалку, покататься на теплоходе, полетать на воздушном шаре, помолиться вместе на литургии в храме. Некоторые дети во всем участвуют, будучи подключены к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
Почти все наши подопечные дети приезжают на инвалидных колясках.
Мы стараемся сделать всё возможное для того, чтобы семья не жила в замкнутом пространстве, чтобы она не переставала жить, чтобы родители общались с другими родителями, с другими людьми, чтобы у них была возможность именно всей семьей выйти на прогулку.
Важно, чтобы вся семья могла выехать и провести какое-то определенное количество времени вместе,в очень хорошей дружелюбнойатмосфере, среди людей, которые их любят и принимают, которые могут играть и общаться с ребёнком не как с особенным, а как с обычным ребенком.
Несмотря на то, что наши дети очень тяжело больны,они остаются детьми: у них есть свои желания, они любят играть, шалить, смеяться, то есть, всё то, что любят обычные дети.
Во всём мире детские хосписы строятся не только для стремительно ухудшающихся детей, но используются также как респисы – то есть как возможность передышки для родственников. Родители могут оставить своих детей в хосписе на некоторое время (несколько дней), и детям будет оказана высококвалифицированная помощь. Родители могут в это время отдохнуть или заняться какими-то делами.
В детском хосписе мы стараемся ничего не откладывать на завтра. Мы стараемся исполнить мечты наших подопечных детей. А желания у них бывают самые разные, начиная от знакомства с какой-нибудь «звездой» и заканчивая желанием элементарно сходить куда-то (в Планетарий, в кино, встретиться в Дедушкой Морозом).
Что делают сотрудники хосписа?
Самым главным посредником между хосписом и семьей является координатор помощи семьям. Он принимает заявки от семьи и старается с помощью хосписа их как-то решить.
Заявки очень разные, начиная от нехватки памперсов и заканчивая необходимостью консультаций с различными специалистами. Координаторы становятся достаточно близкими людьми семьям.
Они организуют поздравления детей с днем рождения и записывают их на различные мероприятия. Мамы всегда могут им позвонить, поделиться своими переживаниями, радостными или печальными.
В детском хосписе работают врачи разных специальностей (педиатры, неврологи, онкологи, реаниматологи, пульмонолог, диетологи, офтальмологи, стоматологи, логопеды и др). Наши врачи не могут вылечить основную болезнь, но они помогают снять симптомы, облегчить состояние ребенка.
Есть медсёстры, которые приезжают домой к детям и учат родителей правильному уходу за ребенком, как правильно пользоваться тем или иным медицинским оборудованием. Родителям приходится очень много учиться, как обращаться с аспиратором для удаления мокроты из легких, кислородным концентратором, аппаратом ИВЛ и т.д.
Есть няни,которые могут заменить мамна несколько часов,даже на день, дать им передышку. Тяжелобольные детитребуют круглосуточного ухода, и, соответственно, у мам часто не остается времени даже, чтобы просто убраться в комнате, приготовить ужин для мужа. Я уже не говорю про возможность сходить в магазин.
Есть психологи, которые по запросу от семьи поддерживают детей, родителей и родных. Есть игровые терапевты, которые играют с детьми. Для каждого ребенка они пытаются найти свой ключик, потому что дети у нас очень разные, и они учатся сначала сами взаимодействовать с ребенком, а потом помогают взаимодействовать ещё и родителям.
Есть специалисты по физической терапии.Они подбирают для наших детей различные коляски,индивидуальные корсетыи так далее, чтобы у ребят меньше было искривлений и боли.
Также они учат родителей подбирать удобную позу для ребёнка, правильно высаживать и укладывать детей.
Наши социальные работники помогают родителям оформлять документы для того чтобы получать необходимые в лечении лекарства или другие предметы, которые можно получить от государства.
Есть и юристы, и бухгалтеры, большой отдел закупок, сотрудники которого помогают закупать все необходимое больным детям с большими скидками.
Волонтеры детского хосписа
Без волонтеров невозможно представлять работу хосписа. Наши специалисты ограничены во времени, у них есть свои определенные задачи.У волонтеров частонет таких жестких ограничений по времени. Волонтеры приходят в семьи, не имея каких-то конкретных целей и задач. Они приходят просто к ребенку, чтобы с ним поиграть, позаниматься, пошалить, то есть делать то, что нравится ребенку.
Волонтеры дарят родителям и детям душевное, сердечное, человеческое общение и внимание. Сейчас волонтеров у нас не очень много, их порядка 300 человек. Это не значит, что все активные, кто-то из них помогает нам время от времени.
Среди волонтеров преобладают девушки, средний возраст 27 – 45 лет. Молодых людей у нас намного меньше, но мужская помощь всегда очень нужна.
Волонтеры оказывают нашим семьям профессиональные услуги на дому. Они самые разные. Так как дети остаются детьми, у них увлечения тоже детские, многие из них не могут выходить из дома, даже посещать наши мероприятия по разным причинам, чаще по состоянию здоровья. Поэтому часто развлечения приходят к детям домой.
Это могут быть аниматоры, причём в разных образах, это могут быть клоуны, люди с животными, собаками. Есть «поющие» волонтеры и волонтеры-художники, они дарят очень сильные эмоции, потому что музыка и творчество – это настоящая терапия. Есть волонтеры-кулинары, волонтеры-парикмахеры, которые стригут наших подопечных детей на дому.
Есть волонтеры-фотографы. Они делают прекрасные фотографии, и мы их отправляем после мероприятий семьям. Часто это единственные фотографии ребенка в окружении близких. Есть у нас также волонтеры-переводчики, они помогают нам, когда приезжают различные иностранные специалисты.
Есть волонтеры мастера по красоте – это визажисты, мастера маникюра. Положительные эмоции, которые приносят волонтеры, очень важны и очень ценны. Очень часто после визита волонтеров дети начинают себя чувствовать лучше. Например, у многих наших детей проблема с аппетитом, и мамы чего только не придумывают, чтобы заставить ребенка поесть.
А тут пришел, например, волонтер – кулинар, наготовил вкусности и ребёнок поел вместе с волонтером.
Есть волонтеры, которые просто навещают семьи на дому. Мы их просим приходить в семьи в течение года регулярно, один раз в неделю. Они приходят в семьи и просто общаются с детьми. Кто-то лепит, кто-то смотрит фильм с ребенком, и они потом его обсуждают, кто-то занимается языками, кто-то просто разговаривает, гуляет на улице.
Волонтеры в семьях обычно делают самые обычные вещи. Иногда они приходят к братьям и сестрам больных детей, потому что родители почти все время уделяют больному ребенку из-за тяжести состояния, а на братьев и сестер времени и сил не остается.Волонтеры дарят семьям свое внимание и тепло.
Есть волонтёры, которые сопровождают семьи на мероприятиях: они заботятся о семье, общаются с ребенком и родителями.
Нам всегда очень нужна помощь волонтеров-водителей. У большинства наших семьей нет своих машин, а такси очень дорого. За месяц водители-волонтёры выполняют свыше 350 поездок. Они отвозят детям концентраторы, специальное лечебное питание, инвалидные коляски и так далее.Авто-волонтеры помогают добраться детям на консультации к врачам и на развлекательные мероприятия.
Волонтеры-водители нам экономят в месяц приблизительно 600-700 тысяч рублей. Это немалая сумма, на которую можно купить специальное питание на несколько человек, лекарства, расходные материалы для аппарата ИВЛ и многое другое.
Мы всегда говорим нашим волонтерам, что волонтерство в хосписе – это не какая-то активная помощь, «спасательство». Это бытие, это процесс, процесс нахождения рядом.
Подготовка и обучение.
Чтобы стать волонтером детского хосписа «Дом с маяком» необходимо заполнить анкету на сайте хосписа, и в зависимости от вида выбранной помощи, пройти собеседование, посетить подготовительный семинар, участвовать в выездных мероприятиях.
Раз в месяц по субботам для волонтеров, которые хотят помогать на мероприятиях или навещать ребенка в семье,мы проводим подготовительные семинары. На семинаре обсуждаем правила поведения волонтеров, роль волонтеров, выполняем различные практические задания. После подготовительного семинара волонтеры в качестве стажировки помогают на выездных мероприятиях.
В волонтере для нас прежде всего важны не его профессиональный или волонтерский опыт,а его личностные качества:доброта, отзывчивость, деликатность, внимательность, тактичность, умение слушать. Помощь и поддержка волонтеров проходит обычно посредством различных встреч, где мы обсуждаем всю нашу текущую работу или звонков.
Раз в месяц проходят обучающие встречи с сотрудниками хосписа. Это могут быть психологи, игротерапевты, физические терапевты, которые делятся с волонтерами своим бесценным опытом взаимодействия ребенком и его родителями.
Материал подготовлен редакцией сайта Школы социального волонтерства на основании семинара «Опыт волонтеров детского хосписа «Дом с маяком»».Ведущая семинара: Анастасия Майорова, координатор волонтеров детского хосписа «Дом с маяком», c мая 2009 — дек 2013 г — координатор в отделении онкологии и нейрохирургии в НПЦ медпомощи детям в Солнцеве, фонд «Подари жизнь», с дек 2013 г — координатор волонтеров в Детском хосписе.
Проект «Региональный Центр развития и поддержки социального волонтерства»в 2017-2018 году реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Источник: https://volonter-school.ru/2018/02/anastasiya-majorova-opyt-volonterov-detskogo-hospisa-dom-s-mayakom/
Загрузка...
